EN DOWN
CONTIGO
Acompañamos a personas con Síndrome
de Down y sus familias. Recursos, guías
y comunidad inclusiva, porque creemos
en tu potencial. ¡Únete!
Súmate a construir oportunidades
Cada pequeño gesto tiene el poder de cambiar una vida. En nuestra asociación trabajamos cada día para acompañar, apoyar y visibilizar a las personas con síndrome de Down, impulsando su desarrollo, su autonomía y su inclusión en la sociedad.
Si quieres formar parte de este camino, pero no deseas hacerte socio/a, también puedes colaborar de muchas otras maneras. Tu ayuda, sea cual sea, suma.
✨ Puedes hacer una donación puntual
✨ Apoyar proyectos concretos
✨ Participar como voluntario/a
✨ Difundir nuestra labor
Detrás de cada aportación hay oportunidades, sonrisas y futuros más inclusivos.
Hoy puedes ser parte del cambio. Colabora con nosotros.
QUIERO COLABORAR
¿Qué es el Síndrome
de Down?
El Síndrome de Down, también conocido como Trisomía 21, es una condición genética que ocurre cuando una persona tiene una copia extra del cromosoma 21. En lugar de tener 46 cromosomas en cada célula, las personas con Síndrome de Down tienen 47. Esta alteración cromosómica afecta el desarrollo del cuerpo y del cerebro, causando características físicas distintivas y algunos grados de discapacidad intelectual. Sin embargo, cada persona con Síndrome de Down es única, con sus propias fortalezas, talentos y personalidad. conductual y cognitivo del organismo. El Síndrome de Down ocurre aproximadamente en 1 de cada 700-1000 nacimientos en todo el mundo, siendo la alteración cromosómica más común.
Existen Tres Tipos
de Síndrome de Down
Trisomía 21 Simple
(No Disyunción)
Es la más común en el síndrome de Down. Poseen 3 cromosomas 21 completos. Esto sucede debido a un error en la división celular llamado no disyunción, que puede ocurrir durante la formación del óvulo, del espermatozoide, o en las primeras divisiones celulares del embrión.
Translocación
Robertsoniana
En este tipo, parte o todo el cromosoma 21 extra está unido (translocado) a otro cromosoma, generalmente el cromosoma 14. La persona tiene 46 cromosomas, pero el material genético del cromosoma 21 está presente en tres copias. Este es el único tipo que puede ser hereditario.
Mosaicismo
(Poco común)
En el mosaicismo, algunas células del cuerpo tienen 47 cromosomas (con la trisomía 21) y otras tienen los 46 cromosomas normales. Esto ocurre cuando el error en la división celular sucede después de la fertilización, durante las primeras divisiones del embrión.
Características de los cariotipo
Los 3 tipos de síndrome de Down se deben a alteraciones genéticas, pero únicamente el 1% de todos los casos se deben a un componente hereditario (transmitido de padres a hijos).
Características de la
Trisonomia
• Todas las células tienen 47 cromosomas.
• El cromosoma extra está libre (no unido).
• Generalmente no es hereditario.
📊 Datos
• 95% de todos los casos de SD.
• Mayor frecuencia con edad materna avanzada.
• Puede originarse de cualquier progenitor.
Características de la
Translocación
• 46 cromosomas (aparentemente normal)
• Material del cr. 21 unido a otro cromosoma.
• Puede ser heredado de un progenitor portador.
📊 Datos
• 3-4% de todos los casos.
• En 1/3 de casos, uno de los progenitores es portador .
• Requiere estudio genético familiar.
Características del
Mosaicismo
• Mezcla de células normales y con trisomía
• Variabilidad en expresión de rasgos
• Generalmente no hereditario
📊 Datos
• 1-2% de todos los casos
• El % de células afectadas varía
• Puede ser más difícil de diagnosticarca
• Puede originarse de cualquier progenitor.
¨Es importante recordar que aunque el Síndrome de Down comparte características comunes, cada persona es un individuo único con su propia personalidad, fortalezas, gustos y sueños. Con el apoyo adecuado, las personas con Síndrome de Down pueden llevar vidas plenas, satisfactorias e independientes¨.
Características anatómicas del síndrome de Down
- Ojos rasgados hacia arriba (almendrados).
- Rostro aplanado, especialmente el puente nasal.
- Cuello corto.
- Orejas pequeñas.
- Lengua larga y protuyente (tiende a salir de
la boca).
- Paladar alargado y muy estrecho, lo que también interfiere en el habla.
- Manos pequeñas y anchas (pliegue palmar único).
- Dedos meñiques pequeños y curvados.
- Hipotonía muscular (bajo tono muscular).
- Estatura más baja que el promedio.
- Hiperlaxitud, flexibilidad excesiva en las articulaciones.
- Desarrollo y Aprendizaje .
- Discapacidad intelectual de leve a moderada.
- Retraso en el desarrollo del lenguaje.
- Dificultades con la memoria a corto plazo.
POTENCIAL Y FORTALEZAS
- Mayor fortaleza en aprendizaje visual.
- Habilidades sociales generalmente fuertes.
- Pueden aprender a leer, escribir y realizar
tareas.
- Responden bien a intervención temprana.
Las personas con síndrome de Down pueden presentar numerosos
rasgos físicos característicos. Actualmente se conocen más de cien rasgos asociados a la trisomía 21, aunque hay que apuntar que ninguno
de ellos es constante. Es decir, en cada persona pueden darse unos u otros.
Cada persona tiene su propio ritmo de desarrollo. Capacidad de aprendizaje continuo durante toda la vida.
¿Quiénes somos?
Down Contigo, nace de un hermoso sueño que hemos tenido varias madres de personas con Síndrome de Down. Somos la prueba de que si lo sueñas se puede lograr. Creamos esta asociación deseando acompañar a todas las familias desde el primer momento, con la intensión de crear un espacio seguro, donde nos acompañemos en el proceso y velemos porque se respeten los derechos de las personas con Síndrome de Down para que así puedan tener una vida hermosa, digna y de calidad como cualquier otra persona. Por eso es tan importante que vayamos de la mano con las familias. Down Contigo, junto a excelentes profesionales, quiere lograr apoyar y conseguir mejorar la situación de cada persona con Síndrome de Down. Nuestra asociación, Down Contigo, respeta y valora a todas las asociaciones que tienen un objetivo como el nuestro o similar, ya que pensamos que todas las asociaciones que existen aportan algo muy importante para la Sociedad. Down Contigo viene a aumentar la gama de posibilidades para las personas con Síndrome de Down, personas con diversidad funcional y sus familias.
Nuestros Valores
• Amor incondicional.
• Respeto a la
diversidad.
• Inclusión real.
• Trabajo en equipo.
• Transparencia.
Nuestra Visión
Una sociedad verdaderamente inclusiva donde las personas con Síndrome de Down tengan las mismas oportunidades, sean valoradas por sus capacidades y vivan una vida plena, digna y de calidad.
Nuestra Misión
Down Contigo está creada con todo el amor, para que logremos juntos forjar un presente y futuro hermoso, seguro y de calidad para nuestros hijos, donde ellos y ellas no sean vistos como números y todo lo que se recaude sea usado en su beneficio.
¿Qué hacemos?
Apoyo emocional
Acompañamos a las familias desde el momento del diagnóstico, compartiendo experiencias y brindando soporte emocional.
Sensibilización
Trabajamos para concienciar a la sociedad sobre las capacidades de las personas con Síndrome de Down y promover la inclusión real.
Comunidad
Creamos espacios de encuentro donde las familias pueden compartir, aprender y apoyarse mutuamente.
Defensa de
derechos
Asesoramos sobre derechos educativos, prestaciones y ayudas, y acompañamos en reclamaciones cuando es necesario.
Profesionales
especializados
Conectamos a las familias con profesionales de calidad especializados en Síndrome de Down y diversidad funcional
Información y
formación
Proporcionamos información actualizada sobre salud, educación, derechos y recursos disponibles para las familias.
Nuestro
compromiso
- Trabajar siempre en beneficio de las personas con Síndrome de Down y sus familias.
- Ser transparentes en nuestra gestión y uso de recursos.
- Ofrecer información veraz y actualizada.
- Escuchar y responder a las necesidades de las familias.
- Colaborar con otras asociaciones y entidades.
- Luchar por una inclusión real en todos los ámbitos.
Lo más difícil del síndrome de Down es educar al entorno que nos rodea,
Y TENER QUE DEMOSTRAR SIEMPRE,
¡QUE TENEMOS CAPACIDADES!
Salud y Bienestar
Guía completa sobre las condiciones de salud asociadas al Síndrome de Down y cómo cuidar mejor de tu hijo/a.
Importancia del seguimiento médico
Las personas con Síndrome de Down pueden presentar algunas condiciones de salud asociadas. Sin embargo, esto no significa que todas las personas las desarrollarán. El conocimiento y el seguimiento médico adecuado permiten detectar y tratar cualquier problema de forma temprana.
Es fundamental que tu hijo/a tenga revisiones regulares con diferentes especialistas según su edad y necesidades individuales.
ESTAMOS AQUÍ PARA APOYARTE
Primer Diagnóstico
Querida familia, sabemos que este momento puede sentirse abrumador. Quizás estás experimentando un torbellino de emociones: miedo, incertidumbre, tristeza, o incluso negación. Queremos que sepas que todo lo que sientes es válido, y que no estás solo/a. "Respira profundo. Este diagnóstico no define el futuro de tu hijo/a. Define el comienzo de un camino diferente, pero igualmente hermoso." El Síndrome de Down no es una enfermedad. Es una condición genética que hace que tu hijo/a sea quien es, con sus propios talentos, personalidad y capacidad de amar. Las personas con Síndrome de Down van a la escuela, hacen amigos, tienen pasatiempos, trabajan, y muchos viven de forma independiente. El bebé que esperabas, o el bebé que tienes en tus brazos, sigue siendo el mismo. Sigue siendo tu hijo/a, con todo el amor que ya sentías antes de conocer el diagnóstico. Ese amor es lo más poderoso que existe, y es exactamente lo que tu hijo/a necesita.
Palabras de amor y esperanza para ti, que acabas de recibir
la noticia
“Cada emoción que surge en este primer momento es normal: alegría, eufória, optimismo, con miedo, confusión o tristeza. Todo es válido. No estás solo, y este camino también puede llenarse de amor crecimiento y sentido.”
Lo que queremos que sepas
Tu hijo/a te elegirá a ti
Tu bebé no sabrá de diagnósticos ni estadísticas. Solo sabrá que tú eres su mamá o su papá, la persona que lo ama incondicionalmente. Y te elegirá cada día con sus sonrisas, sus abrazos y su amor infinito.
Cada logro será celebrado
Aprenderás a celebrar cada pequeño paso como una gran victoria. La primera sonrisa, las primeras palabras, los primeros pasos... Cada momento se convertirá en un tesoro que guardarás en tu corazón.
No estarás solo/a
Existe una comunidad enorme de familias que han pasado por esto y que están aquí para apoyarte. En Down Contigo encontrarás a otras familias que entienden exactamente cómo te sientes.
Hay mucho apoyo
disponible
Atención temprana, terapias, recursos educativos, ayudas... Existen muchas herramientas y profesionales preparados para acompañarte. No tienes que tenertodas las respuestas ahora.
Tu vida seguirá siendo hermosa
Tendrás días difíciles, como cualquier padre o madre. Pero también tendrás días increíbles, llenos de risas, amor y momentos que jamás imaginaste. Tu vida no se acaba con este diagnóstico; simplemente toma un camino diferente.
Tu hijo/a tiene un
futuro
Las personas con Síndrome de Down estudian, trabajan, se enamoran, viajan, practican deportes, hacen arte... Tienen sueños y los cumplen. Tu hijo/a tiene todo un mundo de posibilidades por delante.
Primeros pasos recomendados
1. Date tiempo para procesar No tienes que hacer nada inmediatamente. Está bien llorar, está bien tener miedo. Permítete sentir y procesar esta noticia a tu ritmo.
2. Busca información de calidad Evita buscar información en internet de forma descontrolada. Acude a fuentes confiables como asociaciones especializadas y profesionales médicos.
3. Conecta con otras familias Nadie entiende mejor lo que sientes que otras familias que han pasado por lo mismo. Busca grupos de apoyo o asociaciones como Down Contigo.
4. Conoce tus derechos Tu hijo/a tiene derecho a atención temprana gratuita, a una educación inclusiva y a diversas ayudas y prestaciones. Infórmate sobre lo que te corresponde.
5. Disfruta de tu bebé Por encima de todo, recuerda que tienes un bebé que te necesita y te ama. Disfruta de sus primeros momentos, de sus sonrisas, de tenerlo en tus brazos.
Salud y Bienestar
Las personas con Síndrome de Down pueden presentar algunas condiciones de salud asociadas. Sin embargo, esto no significa que todas las personas las desarrollarán. El conocimiento y el seguimiento médico adecuado permiten detectar y tratar cualquier problema de forma temprana. Es fundamental que tu hijo/a tenga revisiones regulares con diferentes especialistas según su edad y necesidades individuales.
Condiciones de Salud Asociadas
Problemas Cardíacos
40-50% de los casos
Las cardiopatías congénitas son comunes en personas con Síndrome de Down. Aproximadamente el 40-50% nace con algún defecto cardíaco.
Tipos más comunes:
• Canal auriculoventricular: El defecto más frecuente (45%)
• Comunicación interventricular (CIV): Orificio entre ventrículos
• Comunicación interauricular (CIA): Orificio entre aurículas
• Tetralogía de Fallot: Combinación de 4 defectos
• Ductus arterioso persistente: Conducto que no se cierra
⚠️ Importante: Se recomienda ecocardiograma al nacer o en los primeros días de vida, incluso si no hay síntomas. Muchos defectos pueden corregirse con cirugía con excelentes resultados.
Problemas de Tiroides
15-20% de los casos
El hipotiroidismo (tiroides hipoactiva) es muy común y puede afectar el desarrollo físico y mental si no se trata.
Síntomas a vigilar:
• Fatiga y letargo excesivo
• Aumento de peso inexplicable
• Piel seca
• Estreñimiento crónico
• Intolerancia al frío
• Retraso en el desarrollo
✓ Recomendación: Análisis de función tiroidea (TSH) al nacer, a los 6 meses, al año, y después anualmente durante toda la vida.
Problemas de Visión
60-70% de los casos
Los problemas visuales son muy frecuentes y pueden afectar significativamente el aprendizaje si no se detectan y corrigen.
Condiciones comunes:
• Errores de refracción: Miopía, hipermetropía, astigmatismo (50%)
• Estrabismo: Desalineación de los ojos (20-45%)
• Cataratas: Pueden ser congénitas o desarrollarse con la edad
• Nistagmo: Movimientos involuntarios de los ojos
• Obstrucción del conducto lagrimal: Lagrimeo excesivo
• Blefaritis: Inflamación de los párpados
✓ Recomendación: Evaluación oftalmológica completa al nacer, a los 6 meses, al año, y después cada 1-2 años.
Problemas Auditivos
40-80% de los casos
La pérdida auditiva puede ser conductiva (por problemas en el oído medio), neurosensorial, o mixta. Es crucial para el desarrollo del lenguaje.
Factores que contribuyen:
• Otitis media recurrente: Infecciones de oído frecuentes
• Otitis serosa: Líquido en el oído medio
• Conductos auditivos estrechos: Dificultan el drenaje
• Cerumen impactado: Acumulación de cera
• Pérdida neurosensorial: Afecta el nervio auditivo
✓ Recomendación: Prueba auditiva al nacer, a los 6 meses, al año, y después anualmente. Revisión otorrinolaringológica regular.
Problemas
Gastrointestinales
5-12% de los casos
Algunas malformaciones gastrointestinales pueden presentarse al nacer, mientras que otras condiciones se desarrollan con el tiempo.
Condiciones más frecuentes:
• Atresia duodenal: Obstrucción del intestino (requiere cirugía)
• Enfermedad de Hirschsprung: Falta de nervios en el colon
• Enfermedad celíaca: 5-15% (más alta que en población general)
• Reflujo gastroesofágico: Muy común, especialmente en bebés
• Estreñimiento crónico: Por hipotonía y menor actividad
✓ Recomendación: Screening de enfermedad celíaca a los 2 años o antes si hay síntomas. Atención a signos de estreñimiento o reflujo.
Sistema Inmunológico
Mayor susceptibilidad a infecciones
Las personas con Síndrome de Down pueden tener un sistema inmunológico que funciona de manera diferente, lo que puede causar más infecciones pero también más enfermedades autoinmunes.
Aspectos a considerar:
• Mayor frecuencia de infecciones respiratorias
• Mayor riesgo de leucemia infantil (pero sigue siendo bajo)
• Posibles enfermedades autoinmunes (tiroides, celíaca, diabetes tipo 1)
• Respuesta variable a vacunas
✓ Recomendación: Mantener el calendario de vacunación al día. Considerar vacuna contra el virus respiratorio sincitial (VRS) en el primer año.
Sistema
Musculoesquelético
Hipotonía e inestabilidad articular
La hipotonía (bajo tono muscular) es universal en el Síndrome de Down y afecta el desarrollo motor. La hiperlaxitud articular también es muy común.
Condiciones relacionadas:
• Hipotonía muscular: Afecta alimentación, postura y movimiento
• Inestabilidad atlantoaxial: 10-20% (unión entre C1 y C2)
• Displasia de cadera: Desarrollo anormal de la articulación
• Pies planos: Muy frecuente por la hipotonía
• Escoliosis: Curvatura lateral de la columna
⚠️ Importante: La inestabilidad atlantoaxial requiere radiografía cervical antes de cirugías, anestesia o deportes de contacto. No todas las personas la tienen, pero es importante descartarla.
Apnea del Sueño
50-75% de los casos
La apnea obstructiva del sueño es muy común debido a la anatomía de las vías respiratorias (vía aérea más estrecha, hipotonía, amígdalas agrandadas).
Síntomas a vigilar:
• Ronquidos fuertes
• Pausas en la respiración durante el sueño
• Sueño inquieto, posiciones inusuales
• Somnolencia diurna excesiva
• Problemas de comportamiento o atención
• Dificultad para despertar por las mañanas
✓ Recomendación: Estudio del sueño (polisomnografía) antes de los 4 años, aunque no haya síntomas. Tratamiento puede incluir CPAP, cirugía de amígdalas/adenoides, o cambios posicionales.
Condiciones
neurológicas
Epilepsia (5-13%)
Mayor incidencia en dos picos: antes del año de vida y en la adultez. Los espasmos infantiles son más comunes en el primer año.
Alzheimer temprano
Mayor riesgo de desarrollar demencia a edades más tempranas (a partir de los 40-50 años). Se relaciona con el gen APP en el cromosoma 21.
Trastornos del estado de ánimo
Depresión y ansiedad pueden ocurrir, especialmente en adolescentes y adultos. A veces se presentan de forma atípica.
Regresión inexplicada
Pérdida de habilidades sin causa clara. Requiere evaluación médica completa para descartar causas tratables.
⚠️ Importante: Esto en algunas ocaciones se produce por un mal funcionamiento en la metilacióno o en los anticuerpos del receptor folato. En algunos casos se pueden presentar ambas condiciones.
Comorbilidades
Neurológicas
Trastorno del Espectro Autista (TEA)
16-18% de los casos
La coexistencia de Síndrome de Down y TEA se conoce como: "Síndrome de Down-Autismo" o "DS-ASD". Es más frecuente de lo que se pensaba anteriormente.
Señales de alerta:
• Pérdida de habilidades previamente adquiridas
• Dificultad extrema con los cambios de rutina
• Poco o ningún contacto visual
• Movimientos repetitivos intensos (estereotipias)
• Intereses muy restringidos
• Rechazo al contacto físico
• Problemas sensoriales significativos
Importante: El diagnóstico puede ser complejo porque algunos rasgos del TEA pueden confundirse con características del SD. Se recomienda evaluación por especialistas con experiencia en ambas condiciones.
Trastorno de deficít de atención TDAH
34-43% de los casos
El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad es significativamente más frecuente en personas con Síndrome de Down que en la población general.
Presentación en SD:
• Inatención: Dificultad para mantener la atención
• Impulsividad: Actuar sin pensar en consecuencias
• Hiperactividad: Inquietud motora excesiva
• Dificultad para seguir instrucciones
• Problemas para completar tareas
• Distracción fácil por estímulos externos
Tratamiento: Puede incluir modificaciones ambientales, terapia conductual y, en algunos casos, medicación. Es importante descartar otras causas (problemas de tiroides, apnea del sueño, ansiedad).
Alimentación y
Nutrición
La importancia de una alimentación
consciente y saludable para el
bienestar de tu hijo/a.
¿Por qué es tan importante
la alimentación?
La alimentación juega un papel
fundamental en el desarrollo y
bienestar de las personas con
Síndrome de Down.
Una nutrición adecuada puede influir
positivamente en:
- Desarrollo cognitivo y neurológico.
- Función del sistema inmunológico.
- Salud digestiva y absorción de nutrientes.
- Control del peso corporal.
- Niveles de energía y vitalidad.
- Salud de la piel, cabello y uñas.
- Estado de ánimo y comportamiento.
- Función tiroidea.
🌟 Las personas con Síndrome de
Down tienen un metabolismo más
lento y pueden ser más susceptibles
a ciertos problemas digestivos, por
lo que una alimentación cuidada
es especialmente importante.
Alimentos que Merecen
Especial Atención
El Gluten y el Síndrome de Down
5-15% tienen enfermedad celíaca
¿Qué es el gluten?
El gluten es una proteína presente en el trigo, cebada, centeno y sus derivados. En personas susceptibles, puede provocar una reacción inmunológica que daña el intestino delgado.
Mayor riesgo de enfermedad celíaca
Las personas con Síndrome de Down tienen entre 5 y 15 veces más probabilidad de desarrollar enfermedad celíaca que la población general. Esto se debe a:
• Predisposición genética compartida (genes HLA-DQ2 y HLA-DQ8)
• Alteraciones inmunológicas asociadas al SD
• Mayor prevalencia de autoinmunidad en general
Efectos del gluten en personas sensibles
• Daño intestinal: Destrucción de las vellosidades que absorben nutrientes
• Malabsorción: Deficiencias de hierro, calcio, vitaminas B12 y D
• Síntomas digestivos: Diarrea, estreñimiento, hinchazón, dolor abdominal
• Efectos neurológicos: Fatiga, irritabilidad, dificultad de concentración
• Problemas de crecimiento: Baja estatura, pérdida de peso
• Anemia: Por mala absorción de hierro.
Recomendaciones:
• Screening: Análisis de anticuerpos antitransglutaminasa (IgA anti-tTG) a los 2 años y periódicamente
• Si hay celiaquía: Dieta sin gluten estricta y de por vida
• Si no hay celiaquía: Algunos optan por reducir el gluten por sus beneficios antiinflamatorios
• Consultar con gastroenterólogo y nutricionista especializado
Alternativas sin gluten:
Patatas, batatas, yuca, quinoa, mijo, amaranto, tapioca, platano macho, frutos secos, semillas, frutas, verduras, carnes y pescados naturales, huevos.
Un enemigo silencioso
El Azúcar y el Síndrome de Down
¿Por qué limitar el azúcar?
El azúcar refinado y los alimentos con alto índice glucémico son especialmente problemáticos para las personas con Síndrome de Down debido a su mayor tendencia a la obesidad, diabetes y problemas metabólicos.
Efectos negativos del azúcar
En el metabolismo
• Resistencia a la insulina.
• Mayor riesgo de diabetes tipo 2.
• Aumento de peso y obesidad.
• Alteración de los lípidos en sangre.
En el cerebro
• Picos de energía seguidos de caídas.
• Dificultad de concentración.
• Irritabilidad y cambios de humor.
• Alteración del sueño.
En el sistema inmune
• Debilita las defensas.
• Promueve la inflamación.
• Favorece infecciones por hongos.
• Empeora enfermedades autoinmunes.
En la salud dental
• Caries dental
• Enfermedad periodontal
• (Ya hay mayor riesgo en SD)
Conexión azúcar-comportamiento
Estudios sugieren que el consumo excesivo
de azúcar puede afectar el comportamiento:
• Hiperactividad temporal: Seguida de fatiga
• Dificultad para regular emociones: Rabietas, frustración
• Problemas de atención: Dificultad para concentrarse
• Ansiedad: Los picos de glucosa pueden generar ansiedad.
Alternativas saludables
• Frutas frescas: Contienen azúcares naturales con fibra
• Dátiles: Endulzante natural con nutrientes
• Stevia: Endulzante natural sin calorías
• Canela: Da sabor dulce y ayuda a regular glucosa
• Plátano maduro: Para hornear y batidos
Los Lácteos y el
Síndrome de Down
Consideraciones importantes
El debate sobre los lácteos
Los productos lácteos contienen dos componentes que pueden ser problemáticos para algunas personas: la lactosa (azúcar de la leche) y la caseína (proteína de la leche).
Problemas asociados a los lácteos
1. Intolerancia a la lactosa
Dificultad para digerir el azúcar de la leche. Síntomas: gases, hinchazón, diarrea, dolor abdominal.
2. Sensibilidad a la caseína
La caseína puede producir péptidos opioides (casomorfinas) que algunos estudios sugieren podrían afectar el comportamiento y la cognición en personas susceptibles.
3. Inflamación
En algunas personas, los lácteos pueden promover respuestas inflamatorias y aumentar la producción de mucosidad.
Efectos observados en algunas personas
• Problemas respiratorios: Aumento de mucosidad, congestión nasal
• Problemas digestivos: Estreñimiento, reflujo, hinchazón
• Problemas de piel: Eccema, acné
• Infecciones de oído recurrentes: Posible relación con lácteos
• Alteraciones del comportamiento: Irritabilidad, problemas de sueño.
Recomendaciones
• Observar: Llevar un diario de alimentación y síntomas
• Probar: Eliminar lácteos 2-4 semanas y observar cambios
• Alternativas: Si se eliminan, asegurar calcio y vitamina D de otras fuentes
• Opciones: Leches vegetales fortificadas (avena, almendra, coco)
• Consultar con pediatra y nutricionista antes de hacer cambios
Fuentes de calcio sin lácteos:
Sardinas, salmón con espinas, brócoli, col rizada, almendras, semillas de sésamo, tofu, legumbres, bebidas vegetales fortificadas.
Educación
Inclusiva
Guía completa sobre las etapas
educativas, derechos y recursos
para garantizar una educación de
calidad para tu hijo/a.
Tu hijo/a tiene DERECHO a una
educación inclusiva
La Convención de las Naciones Unidas
sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (ratificada por España)
establece que la educación inclusiva es
un derecho, no una opción.
Esto significa:
- Derecho a educarse en centros
ordinarios.
- Derecho a los apoyos necesarios
dentro del centro ordinario.
- El aula específica es SIEMPRE la
última opción.
- La familia tiene derecho a participar
en las decisiones.
- La evaluación debe ser individuali-
zada.
- No se puede excluir por razón de
discapacidad.
Situaciones que nos preocupan
Desde Down Contigo, hemos identificado situaciones que se repiten y que vulneran los derechos de nuestros hijos e hijas:
1 Falta de información a las familias
Muchas familias no conocen todas las opciones educativas ni sus derechos. Esto lleva a aceptar medidas que no siempre son las más adecuadas.
2 El aula específica como primera opción
Proponer el aula de educación especial sin haber agotado todas las medidas de apoyo en el aula ordinaria es contrario a la ley. Medidas que actualmente con la falta de recursos para el alumnado con necesidades especiales es dificil que puedan agotar y esto lleva a que los quieran deribar a aulas específicas.
3 Incumplimiento del dictamen de escolarización
Muchos centros no cumplen con las horas de apoyo ni los recursos establecidos en el dictamen.
4 Adaptación curricular significativa por defecto
En muchos casos se presupone que todos los alumnos con SD necesitan una ACS. Esto puede limitar su futuro académico y laboral.
5'Tu hijo no llega' sin cambiar la metodología
Se responsabiliza al alumno del fracaso sin cuestionar si los métodos de enseñanza son los adecuados.
La mayoría del equipo docente no esta capacitado para atender a la diversidad y por ende automaticamente la resposabilidad se la pasan al alumno. Deben respetar sus tiempos. Lamentablemente los quieren meter a todos en un mismo cajón y todos los niños y niñas son diferentes. Las personas con sindrome de down tienen capacidades y hay que potenciarlas.
6 Exclusión de actividades
Dejar al alumno 'jugando aparte' mientras los demás trabajan, o excluirlo de excursiones y actividades.
La educación es la llave del futuro
Cada niño y niña con Síndrome de Down puede aprender y desarrollarse en un entorno inclusivo. No es una cuestión de si pueden, sino de cómo les enseñamos. Con los apoyos adecuados y una actitud positiva, las posibilidades son infinitas.
En Down Contigo luchamos cada día por una educación inclusiva real. No estás solo/a en este camino.
AtenciónTemprana
0 a 6 años
La atención temprana es fundamental y debe comen-
zar lo antes posible. Se trata de un conjunto de
intervenciones dirigidas a niños de 0 a 6 años con
trastornos del desarrollo o riesgo de padecerlos.
Derechos
Es un DERECHO, no un favor. La atención temprana es
gratuita y universal.
Derecho a recibir las sesiones que se necesiten según
la valoración individual.
El mínimo debería ser 2-3 sesiones semanales de
diferentes terapias.
Derecho a elegir centro de atención temprana.
Terapias habituales
• Fisioterapia: Para trabajar tono muscular, equilibrio,
coordinación.
• Logopedia: Comunicación, alimentación, lenguaje.
• Estimulación cognitiva: Desarrollo del pensamiento y
aprendizaje.
• Psicomotricidad: Integración de movimiento y
cognición.
• Terapia ocupacional: Autonomía en actividades diarias.
Consejos para las familias
✓ Solicitar valoración de atención temprana desde el nacimiento o diagnóstico.
✓ No conformarse con pocas sesiones si el niño necesita más.
✓ Complementar en casa con actividades recomendadas por los terapeutas. (Es importante tener continuidad en casa).
✓ Documentar todo y pedir informes escritos.
Educación Infantil
3 a 6 años
La etapa de educación infantil es crucial
formal. Los niños con Síndrome de Down
tienen derecho a una educación inclusiva
en centros ordinarios.
Derechos
- Derecho a escolarización en centro.
ordinario como primera opción.
- Derecho a los apoyos y recursos
necesarios dentro del aula ordinaria.
- Derecho a una evaluación individualizada,
no basada solo en el diagnóstico.
- Derecho a participar en todas las
actividades del centro.
Recursos y apoyos disponibles
• Maestro/a de Pedagogía Terapéutica (PT).
• Maestro/a de Audición y Lenguaje (AL).
• Profesional de integración social (PTIS) si
es necesario.
• Adaptaciones metodológicas (no
necesariamente curriculares).
• Materiales adaptados y recursos visuales.
Consejos para las familias
✓ Visitar varios centros antes de elegir.
✓ Buscar centros con experiencia en
inclusión y actitud positiva.
✓ Mantener comunicación constante con
tutores y equipo de orientación.
✓ Participar activamente en la elaboración
del plan de apoyo.
Educación Primaria
6 a 12 años
Durante la educación primaria se consolidan las bases
del aprendizaje. Es fundamental que el alumno esté en
el aula ordinaria el máximo tiempo posible, con los
apoyos necesarios.
Derechos
- Derecho a permanecer en el aula ordinaria con su
grupo de referencia.
- El aula específica es una medida EXCEPCIONAL y de
último recurso.
-Derecho a promocionar con su grupo si es lo mejor para
su desarrollo.
- La adaptación curricular significativa NO es obligatoria
por tener SD.
Importante saber
• El dictamen de escolarización debe ser respetado por
el centro.
• Las horas de apoyo deben cumplirse según lo
establecido.
• El alumno no debe estar 'aparcado' haciendo otras.
cosas mientras sus compañeros aprenden.
• Tiene derecho a participar en excursiones, actividades
extraescolares y eventos del centro.
Señales de alerta
❌ 'Tu hijo no llega' sin haber probado diferentes
metodologías.
❌ Proponer aula específica como primera opción
❌ No cumplir las horas de apoyo establecidas
❌ Excluir de actividades grupales o excursiones
❌ No informar a la familia de los objetivos y avances
Consejos para las familias
✓ Pedir por escrito los objetivos y la metodología que se
va a usar.
✓ Solicitar reuniones periódicas para seguimiento
✓ Si hay problemas, escalar: tutor → orientador →
dirección → inspección.
✓ Documentar todo con fechas y por escrito
.
Educación
secundaria
2 a 16 años
La educación secundaria presenta nuevos retos
por el aumento de asignaturas y profesores.
Es una etapa crucial donde la orientación hacia
el futuro comienza a ser importante.
Derechos
- Derecho a cursar la ESO en centro ordinario.
- Derecho a los mismos apoyos que en primaria.
- Derecho a orientación académica y profesional
adaptada.
- Posibilidad de programas específicos si benefician
al alumno.
Opciones formativas
• ESO con apoyos: Continuar en el sistema ordinario
con adaptaciones.
• Programas de Transición a la Vida Adulta: En
algunos centros de educación especial.
• Formación Profesional Básica: Si cumple requisitos,
vía hacia el empleo.
• Programas de Cualificación: Formación para el
empleo
Consejos para las familias
✓ Empezar a pensar en el futuro laboral desde esta
etapa.
✓ Fomentar la autonomía personal y la toma de
decisiones.
✓ Explorar intereses y habilidades para orientación
profesional.
✓ Conectar con asociaciones que trabajen inserción laboral.
Vida Adulta
+16 años
La transición a la vida adulta incluye formación
para el empleo, vida independiente y participación
en la comunidad. Existen diversas opciones según
las capacidades e intereses de cada persona.
Derechos
Derecho al empleo en igualdad de condiciones.
Cuota de reserva del 2% en empresas de más de
50 trabajadores.
Bonificaciones para empresas que contratan
personas con discapacidad.
Derecho a adaptaciones razonables en el puesto
de trabajo.
Opciones formativas
• Empleo con apoyo: Trabajo en empresa ordinaria
con preparador laboral.
• Centro especial de empleo: Empleo en entorno
protegido.
• Formación ocupacional: Cursos para adquirir
habilidades laborales.
• Programas de vida independiente: Formación para
vivir de forma autónoma.
• Centro de día: Para personas que necesitan más
apoyo.
• Universidad: Algunos programas universitarios
admiten personas con discapacidad intelectual.
Consejos para las familias
✓ Comenzar la orientación laboral lo antes posible.
✓ Realizar prácticas y experiencias laborales durante
la formación.
✓ Trabajar habilidades sociales y de autonomía.
✓ Conectar con programas de empleo con apoyo.
Entidades
colaboradoras
K9 Málaga
En K9, nos enorgullece llevar a cabo una labor excepcional, educamos perros de asistencia acreditados por la junta de Andalucía para personas con diversidad funcional y cognitiva. Además, a través de las intervenciones asistidas con perros, brindamos apoyo emocional y bienestar a quienes más lo necesitan, creando lazos de confianza y amor que enriquecen la vida de todos.
Asociación
Despertando Dones
Es una asociación que pone en marcha de forma pro-activa y a través de metodologías dinámicas, versátiles, abiertas, adaptadas, individualizadas y diversas, todo tipo de actividades educativas.
Neuromoves
Apostamos por el movimiento y las emociones como elementos clave para un desarrollo pleno.
Sueña Inclusión
Agentes de recurso inclusivos. Entendemos que cada estudiante es único y merece una educación que respete sus propias necesidades, capacidades y potencialidades.
